A jornalista Larissa Carvalho compartilhou a dolorosa experiência que viveu ao descobrir, quase dois anos após o nascimento de seu filho Theo, que ele tinha uma doença rara não detectada pelo teste do pezinho disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2015. O diagnóstico tardio resultou em lesões cerebrais irreversíveis.

A história de Larissa levou à criação da chamada Lei Theo, que visa ampliar o teste do pezinho para detectar mais de 50 doenças raras. No entanto, cinco anos após a aprovação da lei, o exame ampliado ainda é oferecido em apenas dois estados e parcialmente no Distrito Federal e Mato Grosso do Sul, deixando muitos bebês sem acesso à triagem completa.

A Importância do Teste do Pezinho

O teste do pezinho é crucial para o diagnóstico precoce de doenças raras. Ao ser realizado entre 48 horas e cinco dias após o nascimento, ele permite o encaminhamento rápido para tratamentos que podem evitar sequelas permanentes. Atualmente, o SUS oferece um teste básico que identifica apenas sete doenças, enquanto o ampliado, disponível na rede privada e em algumas regiões do Brasil, é capaz de identificar mais de 50.

Desafios e Avanços

Embora a Lei nº 14.154, de maio de 2021, tenha alterado o Estatuto da Criança e do Adolescente para incluir mais doenças no teste, seu impacto ainda é limitado, com a maioria dos estados oferecendo apenas a versão básica do exame. Larissa enfatiza que, em alguns locais, a cobertura do exame é inferior a 70%, o que compromete a saúde das crianças.

O Ministério da Saúde informou que pretende expandir a cobertura do teste até 2030, mas especialistas alertam que é necessário garantir o acesso e o atendimento rápido após o diagnóstico.