A comunidade japonesa de pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e seus familiares mostrou interesse em contribuir para pesquisas sobre a doença, segundo um estudo publicado em 30 de outubro de 2026, na revista Research Involvement and Engagement.

Pessoas com ELA ainda desconhecem o envolvimento de pacientes e público

No estudo, 79,7% dos respondentes afirmaram não conhecer o conceito de envolvimento de pacientes e público (PPI), e apenas 8,9% já estavam envolvidos ou tinham conhecimento aprofundado.

Após a explicação do conceito, 72,2% dos participantes manifestaram interesse em participar de PPI. Entre aqueles dispostos a colaborar, a maior interesse foi em traduzir resultados de pesquisa para práticas clínicas (56,1%) e identificar temas de pesquisa (47,4%).

Programa de formação promove participação de pacientes

Para incentivar a participação, um programa de formação foi desenvolvido e realizado em outubro de 2025, com a participação de 500 pessoas. O programa abordou aspectos da ELA, sistemas de saúde e pesquisa no Japão, ensaios clínicos e caminhos de acesso acelerado.