A Comissão de Ciência e Tecnologia, Inovação e Informática do Senado aprovou na quarta-feira (2.set.2026) uma proposta que estabelece critérios específicos para avaliar tecnologias destinadas ao diagnóstico, tratamento ou acompanhamento de pessoas com doenças raras. O texto determina ainda que o Ministério da Saúde crie e mantenha um sistema nacional para integrar e compartilhar informações sobre doenças raras.

Avaliação diferenciada

A avaliação das tecnologias deverá considerar as dificuldades para produzir evidências científicas em doenças que afetam poucas pessoas por vez, a gravidade e a progressão da doença, a existência de tecnologias alternativas disponíveis no SUS, além dos impactos na sobrevida, na funcionalidade e na qualidade de vida dos pacientes.

Integração nacional

O sistema nacional estipulado no projeto deverá reunir e difundir estudos, pesquisas, registros, protocolos, experiências assistenciais e inovações desenvolvidas no país. A intenção é identificar lacunas de conhecimento, aproximar pesquisadores e centros especializados, favorecer estudos realizados em vários centros e produzir evidências nacionais para futuras decisões sobre a incorporação de tecnologias ao SUS.