A África do Sul está liderando novas abordagens para garantir o compartilhamento ético de benefícios na pesquisa em genômica, por meio de decisões lideradas pela comunidade. Durante o Congresso Mundial de Bioética (WCB), realizado em Joanesburgo de 8 a 10 de julho, Ngoni Ngwarai, diretor assistente de sistemas e operações da Unidade de Pesquisa em Saúde Pública e Transições de Saúde do SAMRC/Wits, apresentou um modelo operacional para pesquisadores, universidades, financiadores e parceiros da indústria que buscam transformar princípios éticos em ações práticas.

Esta edição do WCB, que ocorreu pela primeira vez na África, é significativa, pois a diversidade genética das populações africanas e os dados genômicos gerados no continente têm sido essenciais para a compreensão global de doenças e para o desenvolvimento de terapias avançadas.

Desafios do compartilhamento de benefícios

Apesar da contribuição das comunidades para a pesquisa, muitas delas não têm visto retornos das descobertas científicas que ajudaram a viabilizar. A apresentação de Ngwarai se baseou em um artigo publicado na revista Nature Communications, que discute como modelos de compartilhamento de benefícios podem ser aplicados à pesquisa em genômica na África.

O estudo, liderado principalmente por pesquisadores africanos da Universidade de Witwatersrand, apresenta exemplos reais de como o compartilhamento ético de benefícios pode ser incorporado na pesquisa genômica. Em vez de compensações individuais, o compartilhamento de benefícios direciona recursos a projetos que as comunidades identificam como prioritários, visando melhorias sustentáveis.

“Em estudos genômicos, o valor dos dados pode se estender muito além do projeto original”, afirma Ngwarai, que é o autor principal do artigo. “A questão é como as comunidades que contribuem para a pesquisa podem também compartilhar do valor gerado ao longo do tempo.”

Modelos de engajamento comunitário

O estudo analisa iniciativas de compartilhamento de benefícios dentro de duas colaborações em genômica: o estudo de recursos do Southern African Blood Regulatory (SABR) e o braço sul-africano do African Research on Kidney Disease (ARK) Consortium. Ambos os projetos foram totalmente financiados pela Variant Bio, uma empresa de genômica dos EUA, que colabora com pesquisadores da Wits para traduzir descobertas genéticas em novos medicamentos.

Dez por cento do orçamento dos projetos foi destinado a apoiar organizações identificadas pela comunidade, que atendem as populações participantes. “O valor dessa parceria é que traz dados africanos e investigadores africanos para o processo de descoberta, criando oportunidades para as populações africanas se beneficiarem”, afirma a professora Michèle Ramsay, diretora do Sydney Brenner Institute for Molecular Bioscience.

A abordagem reflete uma mudança crescente na ética da pesquisa, passando de realizar pesquisas sobre comunidades para realizar pesquisas com comunidades. Os pesquisadores estabeleceram mecanismos de consulta para que as comunidades pudessem identificar suas próprias prioridades e supervisionar a tomada de decisões de forma transparente.