Todos os recém-nascidos na Inglaterra passarão a ser testados para a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética que pode limitar a vida, como parte de um estudo abrangente. A ex-cantora do Little Mix, Jesy Nelson, que tem lutado pela triagem desde que suas filhas gêmeas foram diagnosticadas com a condição, descreveu a decisão como uma "vitória para cada família" afetada pela AME.

A AME é uma doença que causa fraqueza muscular, impactando a capacidade de movimento, bem como funções essenciais como a respiração e a deglutição. Nos casos mais severos, a condição é fatal antes dos dois anos de idade. No entanto, existem terapias gênicas inovadoras que podem corrigir o defeito genético que causa a AME, sendo mais eficazes quando aplicadas antes do surgimento dos sintomas, o que reforça a importância da triagem em recém-nascidos.

Campanha de Jesy Nelson e o impacto pessoal

No início deste ano, Jesy Nelson compartilhou que foi informada de que suas filhas, Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster, provavelmente "nunca andariam". Recentemente, ela postou nas redes sociais sobre os desafios que suas gêmeas enfrentam, incluindo a necessidade de usar coletes ortopédicos e talas para os pés durante uma onda de calor.

Em um trailer de seu documentário, "Jesy Nelson: Life Changing", disponível no Prime Video, a cantora expressou sua dor: "Sinto que vou ficar de coração partido pelo resto da minha vida". A luta de Nelson para aumentar a conscientização sobre a AME é um reflexo da experiência de muitas famílias que enfrentam essa condição devastadora.

Implementação da triagem e apoio governamental

Atualmente, já existe triagem para AME em bebês na Escócia, e o novo teste na Inglaterra deverá ser disponibilizado na maior parte do país a partir de outubro de 2026, com uma expansão completa prevista para outubro de 2027. Planos anteriores que limitavam a triagem a apenas 72% da Inglaterra geraram controvérsia.

O teste será realizado com uma amostra de sangue coletada por meio de um pequeno furo no calcanhar do recém-nascido. Jesy Nelson comentou: "Após anos de campanha, isso significa muito. Hoje é um dia de esperança. Saber que futuras famílias terão acesso a diagnóstico precoce e a oportunidade de melhores resultados é algo do qual estou incrivelmente orgulhosa de ter apoiado. Isso é uma vitória para todas as famílias afetadas pela AME".

Estima-se que centenas de milhares de bebês sejam testados para AME como parte do estudo, que será conduzido por cientistas da Universidade de Oxford. Os resultados ajudarão o Comitê Nacional de Triagem do Reino Unido a decidir se o teste de AME deve se tornar uma prática permanente.

O secretário de Saúde, James Murray, expressou sua admiração pelos ativistas que trabalham para aumentar a conscientização sobre a AME, afirmando: "Nenhum pai deveria assistir seu filho perder a capacidade de mover-se ou respirar, sabendo que um tratamento mais precoce poderia ter feito toda a diferença". Charlie Brown, pai de uma menina diagnosticada com AME, espera que o País de Gales siga o exemplo da Inglaterra, enfatizando que "nenhuma criança deveria passar por isso".